大众凯路威改装分享残障女性艰难的爱

分享残障女性艰难的爱

“我是女性还是残障者？”
“你是把我当成一个残障者，还是一个女人？”

结婚十年，这个问题李希奇问了丈夫十年。从懵懂的恋爱阶段，问到变成三口之家。

发问过后，大多数时候李希奇能看到丈夫真诚地望向她，说着赞美她美丽贤惠的话语，或者是给她讲着残障人士也能过好自己的生活的道理灌输。

偶尔，丈夫也会不耐烦地回一句：“你是不是心虚了？”李希奇低下了头，不知道该如何回复。李希奇因为小儿麻痹症，四肢萎缩，肢体不协调。

类似的困惑还会以不同的形式发生在其他人身上。他人对待她们的态度和行为，往往是那些令她们困惑的由头。

那块甜瓜猝不及防地被递到了余静嘴前，余静有点尴尬，犹豫了几秒，还是把这块甜瓜吃了进去。余静是一个“瓷娃娃”，身高只有八十厘米，出行得靠轮椅。

甜瓜来自一位大她17岁的异性前辈，会议的茶歇阶段，他推着她的轮椅说带她来吃点东西，和她交谈的过程中，他会跪在地上，握着她的手，注视着她的双眼。

“我不知道他是把我当女人在对待还是当做一个小孩，他这一系列的动作，让我困惑，这些动作你说对一个孩子或者对一个你爱慕的女人做出来都是合理的，我身体看起来很弱小，加上我比他小这么多。你说他把我看成个小孩也说得过去。”

这样让人迷惑和失落的瞬间，会出现在余静生活中的各种情境下。她算是性观念和行为都开放的先锋人物。开网店卖情趣用品，做残障人士的性教育。她通过网络找男友，大多数时候，他们聊得热络亲切。

“我觉得我是在欺负你，因为我不能跟你结婚。”等到关系要更近一步时，道德的羞耻感就突然出现在这些本想和她发生关系的男性的身上。

“他们觉得有罪恶感，感觉你处于弱势，好像性就是一种侵犯。我不太认同，他们这样的态度里所蕴含的观点好像是残障女性在性方面只是一个被动的接受者，而不会有性需求。”

在盲校读书的时候，肖佳会把手工课上的纸花带回来，挂在床沿上。“我把它挂在那儿，虽然我看不见它，但是能感受到花的美。”她还会把喜欢的明星海报贴在墙上，“我能感受到我的偶像和我在一起。”但这些少女的心思，并不被允许，老师查寝，海报、纸花都被没收。

无论是从青春期开始就被忽略的少女的心思，还是那些发乎人性的其他的需求，到了残障女性这里，都被忽略甚至是遗弃。很多时候，残障是人们眼中，属于她们的唯一标签。

几乎所有的残障都是不可逆的，无论是先天的，还是后天的。这是她们一生需要与之共生的标签。而这最先被看见的残障标签背后，也都是不被看到的残障的需求。“人们觉得我们只要好好活着就够了，不会看到我们人性的其他需要。可是很多时候，那些我们最基本的生存生活所需要的东西也是没有被保障的。”

撕不掉的标签
从童年开始，需求就被忽视，而“残障”这个标签变得扎眼，让残障女性无法融入主流社会。很多人尝试着摆脱，但是有的人到最后发现无从摆脱而放弃，也有人不放弃。她们意识到，要被看见得更多，就要主动去争取自己的权益。

来自新疆的90后的小太阳，在4岁的时候出了一场车祸，自那以后，她的身体从胸往下完全失去了知觉。

她很小时就知道，自己和其他人不一样。需要坐着轮椅上学，像婴儿一样裹着尿布。这种与其他人的不同，也被老师强化了。小学六年，老师没有给她安排过同桌。唯一例外的时候，就是班上有人犯错。

“你去跟小太阳一起坐。”只有这个时候，小太阳才会拥有一个同桌。老师把这当作对于其他同学的一个惩罚，但却会让小太阳开心许久。

成年后再来回忆这段经历，她才意识到了老师这个行为对她的不尊重。直到上了初中，她终于有了真正意义上的同桌。她们上课传纸条，聊喜欢的男生。她拥有了和其他人一样的青春期的生活。

因为努力读书不服输，在老家的县城，她被政府树立成了身残志坚的正面典型。重大活动上，会有她坐着轮椅念讲稿的身影。她讨厌这种标签，但这种标签也为她带来了一些物质和政策上的回报。她曾在演讲中讲述了自己想要自力更生的愿望，被领导记住。一个学校旁边免费使用的店面成了政府展现他们人道关怀的奖励。

残障让她们变得与众不同，主流对其的包容度不够却更多地体现在细节上。这种不包容，有时是一句话、一个行为，而更多地外化成为了一项规则、一种制度，甚至是一种共识。

今年夏天的一个周末，小太阳和两个同样需要坐轮椅的伙伴，去找李希奇玩。第一辆公交车拒载了她们，原因是觉得麻烦。

“留给我们的选择也很有限。”在特殊教育学校里面，可供选择的专业少，计算机培训就算是残障人士能学习的比较好的专业。“盲人好像只有一种职业，按摩师。”



残障女性艰难的性与爱：自卑，羞耻，渴望，没有回音的表白，怕自己的手抖，握不住爱人的手
2018年郑州中牟县的残疾人培训基地，一名白化病女孩。培训后，她成为了一名阿里巴巴的“云客服”。



95后的程芮经历过多次找工作失败，面试文员，因为小儿麻痹握不稳笔，她被拒绝。“体力活我干不了，超市的工作我也干不了，只能做一些电脑类的工作。但去面试的时候，人家第一眼就不想要我。”因为小儿麻痹，她看上去要比同龄的女孩单薄瘦弱许多。

这种跟别人不一样，被标签、被隔离的状态，更多的时候是一种感受，你不知道为什么会变成这样，你只能憋着，去接纳它。余静经常参加各种交流活动，“你觉得大家对你的态度很奇怪，就像把你当神一样供着，尊敬你。”

小太阳外向，认识新的男孩，他们好奇于她的残障、她的身世。“但其实我希望他们能跟我聊聊电影、音乐，或者就是今天的天气也行。“

触不到的恋人
几乎每一位残障女性都有段自我怀疑的日子。

那些社会上显性的障碍以及隐性地被拒绝、被忽视、被遗忘，或者是家人的过度保护，都一次次固化在了她们的心中，影响着她们的行为。她们变得不愿意去争取、被动接受、否定自己。

程芮曾经交过一个男朋友，男孩对她很好，和男孩在一起的那段时间，男孩告诉她，“你不用工作，我养你就行。”

那时，她接受了男朋友对她的这个设定，她就在家待着，“那段日子很舒服，但是我好像和社会隔绝了。”因为身体的原因，她从小就被家里人宠着，“我父母也不想让我接触那些社会的阴暗面，我就是被保护得太好了。”

今年四十岁的默绿，在20岁那年患上了重症肌无力，至今没有谈过恋爱。治病在家的一段时间里，她曾经和一个病友互生好感。“他是那段日子的一道光。”

患病后的默绿，在老家养病。“我那时和家乡的人格格不入。”她不和外界的人交流，“他们不能理解为啥一个大学生毕业了，不找工作在家里待着。”她就一个人在家养病，打坐，吃药。那个病友的出现，让她感受到，她不是一个人了。他们每天通话，聊疾病、宗教信仰，还有日常的琐事。

这段故事的最后，是默绿打过去了一通告白电话。

“你能工作吗？我复发了怎么办？”这是默绿得到的答复。

“当时我痛恨他，很难过，我当时的感受就是他是在嫌弃我不能工作。其实现在回想起来，他的回复是两句话连在一起的。重点在于，他复发了怎么办，他在思考我们的未来。但那时我的注意力其实都在我自身的疾病上，所以觉得他是嫌弃我。”

后来，默绿不再谈论感情上的事情，“我觉得爱情也不是必需品，好像我身边的姐妹们也都接受这一点了，似乎美好的爱情对于我们来说太奢侈了。”

“你说有那么多健全人，我们就没必要去跟他们竞争了吧。”李希奇养成了不去争取的习惯。

“我觉得我们努力也是没用的，你看到哪个残障人士成了记者的吗？”李希奇反问我。

作为一个健全人，被李希奇这样问，我在脑海中仔细搜索，终于搜索到了一个认识的记者同行，“湖南的《今日女报》，有个很资深的记者腿有障碍，需要拄拐出行。”

我想用这个例子来宽慰她，但是内心却知道，这种宽慰太过无力。青春期的时候，李希奇喜欢上了一个男孩。当时，李希奇觉得，这个男孩跟其他朋友都不一样，在他身边，她被看见了。

李希奇拥有的朋友不算少，但是她总是感觉到，自己是一个配角。她的闺蜜们要想约会喜欢的男生时，有男生要追求她的闺蜜时，她都会被叫上，去做那个“电灯泡”。

“但他不一样，我感觉到他看见我了，我不再只是一个配角。那时朋友在一块儿玩，偶尔我不去，其他人也不会说啥，只有他会问‘李希奇今天怎么没有来’呢？”

终于到了高二，李希奇在操场上递出了那封表达自己心意的信。

没有答复。

李希奇其实早就预料到了结局，那时的她也不要求什么结果。“我知道他肯定不会喜欢我，我可能就是想宣泄一下自己的感情吧。”

接纳自己，找到另一种生活的可能
成为一座座孤岛，并不是她们的初衷，但却成为了结果。改变现状需要契机，需要一些外力，也关乎自己内心的力量。

在采访这些女孩的过程中，记者问过她们所有人一个同样的问题，“你觉得你是在哪一刻完成对于自身残障的接纳的？”面对这个问题，大家都没有给我明确的答案。

接纳自己的残障，并且能为自己的残障去争取一些权利，是一个漫长的过程。

李希奇感受到自己的变化，是在女儿降生之后。

“我希望我的女儿能勇敢、自信，我也要勇敢起来，为了孩子去争取。”女儿要上幼儿园了，李希奇决定，利用暑假时间学会开电动四轮车，等开学了就可以开车接送孩子上下学。

“不安全，你做不到。”说出自己的想法，她遭到了母亲的反对。“要是在以前，别人告诉我我做不到，我可能就不去尝试了，但这次，我想为了女儿去尝试。”

学车并不容易，虽然是电动四轮车，但也需挂挡。因为小儿麻痹症，李希奇的手脚不稳，端水杯都会把水弄洒。而经过那一个月的训练，她学会了稳稳地挂挡，踩刹车。

在成为母亲之前，她曾一度觉得自己做不好母亲这个角色。小时候，妈妈和她讲述背着发烧的她奔跑着去医院看病的经历。“那时我觉得我当不了母亲，你说成为母亲是不是得腿脚灵便啊，我那时就觉得我连带孩子看个病都看不了。”

爱能给人勇气。有时，同伴的陪伴也能让人脱离孤岛。

在公益组织的活动中，程芮第一次看到这么多和她相似的人，虽然她们有不一样的残障、不一样的年龄。身处于她们之中，程芮感觉到自己不再是异类。

在互动环节，终于鼓足了勇气，把那条毛巾搭在了被围在圈中的那个人身上。他的身上搭上了十几条毛巾，都是夏令营中的小伙伴所搭上去的代表着她们所“不能”的毛巾，程芮走上前，小声说了一句“我不能出去找工作”，搭上了属于她的毛巾。

这次夏令营被她看做是自己开始改变的开始。“那是我第一次意识到，残障是一种障碍，残障不是一种疾病。”

大家一起去企业参观，她看到了因为一个残障人士在这里工作，工厂安装了无障碍设施。还有分享自己故事的营友说，学校为了她，在全校安上了无障碍的设施，她还被支持去开展与残障相关的公益课程。

“只要一个人有能力，好像什么都是可能的。”

程芮在那次夏令营上看到了残障人士另一种生活的可能。那不是男朋友所说的“你在家待着我养你”的过度保护，而是努力去参与社会，找到自己的价值。

“我想要自己赚钱，独立生活。”从夏令营回来后，她开始在家附近的公园里摆摊卖些小玩意儿。“收摊后赚到钱了感觉很开心。虽然钱不多，但很充实。”

和程芮一样，小太阳也选择成为了一名北漂。在这之前，她用政府提供的那个店面开了一家文具店。但没有父母的协助，她一个人很难把店面经营下去。到了2018年，那种想要出去看看的愿望愈发强烈。“我那时就想真正独立”。她来到北京，参加一个公益组织组织的残障人士“自立生活”的项目，在北京待了四个月。

第一次不在父母身边，生了病，她求助于父母之外的朋友。

聚在一起的她们似乎拥有了更多的力量，也尝试了人生的许多第一次。第一次穿裙子，第一次相亲，第一次约会……

行动
虽然在探索亲密关系的道路上，余静和异性的关系大多数时候都会急刹车，但是那么多段经历中，她也遇到过令自己还算满意的关系。在第一次和他人发生亲昵接触之前，她恐惧。“有一些自卑，我害怕我的身体不美。”然而一切却水到渠成，并没有尴尬。

李希奇曾恐惧恋爱，“我的手抖，能握住爱人的手吗？”在第一次约会的电影院，她的手突然被牵住，一切就自然而然地发生了。

为了找工作，小太阳去参加求职电视节目为残障人士开设的专场，得到了一份offer，后来因为公司方的差错又失去了那份工作。

那段日子，和她一同去的伙伴都找到了工作，开始了新的生活，而她待在家中无所事事。她便又找到了节目组，去争取自己的权益。

造成自己残障的那场车祸，虽然已经过去了多年，但在2017年，小太阳决定要重新起诉。为此，她自学了法律。

20多年过去了，大罐车所属的公司改了名字，更迭了股份。案子也过了申诉追责的期限。为了一个证明材料，她一次次地跑各种部门，“十年我也打，打一辈子我也打，我想给自己一个公道。”

最后公司找到了，证明的材料也开了，她起诉成功。2017年11月，案子开庭，事故的责任被重新划分。

“这两件事对我的触动挺大的，要坚持，权利要自己争取。”

因为女儿的到来开始变得勇敢的李希奇，在第一次去接女儿放学的时候，有过犹豫不安。“我怕她同学看到我的样子。”反倒是女儿在放学后，用力奔跑到她怀中，并大方向同学介绍“这是我的妈妈”。



残障女性艰难的性与爱：自卑，羞耻，渴望，没有回音的表白，怕自己的手抖，握不住爱人的手
肖佳所在的公益机构组织的一场残障女性社群活动。



女儿的大方，或许跟李希奇的坦诚有关。她在女儿还没有开口询问时，就主动跟女儿讲述自己和丈夫的残障。

“我是小时候得了小儿麻痹症，所以妈妈现在走路不稳。你得扶着点妈妈。你爸爸小时候掉到猪圈里了，所以他的背摔出问题了，你可不能像爸爸一样乱跑。”

李希奇和丈夫也从未缺席女儿学校的活动，包括家庭趣味运动会。“我们身体不方便，慢慢走就行。”

有时女儿甚至成为了李希奇和丈夫的铠甲。一次，学校组织郊游，有个小男孩看到了李希奇的丈夫，“你看她爸爸怎么那样呀！”

女儿听到了，对李希奇说：“他真讨厌，这样说爸爸。”

“我跟你说过呀，爸爸因为小时候摔着了才变成这个样的。”

或许是因为从小的教育，女儿对于残障者的包容度要比其他的孩子高。小太阳和朋友们来找李希奇玩，女儿能够愉快地和她们相处。疑问也会留到私下悄悄问李希奇：“那两个姐姐为什么要坐在那里不站起来走路呀？”

“因为他们小时候生了病，所以要坐轮椅，你要有礼貌知道么。”

李希奇曾经觉得自己是不幸的，自己的残障是命运对她最大的不公平。但现在，她不希望自己的残障给女儿造成不好的影响。“以后会影响她的事太多了，这只是个小事。”

“现在回想起来，生活中遇到的很多问题，我都因为残障而把它放大了。”李希奇明白，女儿的人生才刚刚开始，还会遇到很多问题。李希奇想要和女儿一起成长，去共同面对和解决那些问题。